엄태선 기자/  승인 2022.04.27 06:27


한국1형당뇨병환우회 김미영 대표, 노하우 책으로 펴내
1형당뇨 이해부터 혈당관리, 수기와 해외유명인 극복 담아

1형 당뇨인의 가족이자 한국1형당뇨병환우회를 이끌고 있는 김미영 대표가 1형당뇨병을 진단받은 모든 이들에게 유익한 정보와 삶이 묻어난 책을 펴내 주목된다.

첫아이가 4살때 1형 당뇨병을 진단받으면서 인생의 큰 전환점을 됐다고 밝힌 김 대표는 이번에 펴낸 신간 '우리는 1형당뇨를 선택하지 않았습니다'를 통해 1형당뇨의 이해부터 혈당관리, 회복한 이들의 수기, 이를 극복한 해외유명인을 소개했다.  

이 책은 일반인의 눈높이에서 저술한 1형당뇨병 종합안내서이며 1형당뇨 환우와 가족에게 미래를 제시하는 필독서이자 가이드북으로 충분하다. 모토로라코리아와 삼성전자에서 소트프웨어개발자로 평범한 워킹맘으로 살아가던 그는 첫아이의 1형당뇨 진단을 받고 난 후 그간 환우회 커뮤니티에 공유한 1형당뇨의 모든 것을 이 한권에 쏟아넣었다.   

저자 김 대표는 "어느날 아이가 1형 당뇨 진단을 받았다. 고작 4살밖에 안된 아이에게 알어난 일이었다"면서 "처음에는 집안에 당뇨환자도 없고 아이는 살이 찌지도 않았는데 더구나 36개월 아이에게 나쁜 음식을 먹일 기회조차 없었는데 어떻게 우리 아이가 당뇨일 수 있는지 납득할 수 없었다"고 10년전 일을 회고했다.

이어 "1형 당뇨인 가족이 돼서야 1형당뇨는 유전이나 나쁜 식습관, 운동 부족과는 상관없는 질환임을 알게 됐다"며 "1형 당뇨병은 췌장의 베타세포가 자가면역 기전에 의해 파괴돼 인슐린을 분비하지 못해서 발병하는 질환이며 완치가 안되고 인슐린 주사로 주입하며 평생 혈당을 관리해야 하는 질환"이라고 설명했다.

또 "혈당을 관리하기 위해 아이의 여린 살에 하루에도 몇번씩 이상 바늘을 찌르고 주사를 놔야 하는 고통스러운 가정을 거쳐야 했다. 그때마다 1형당뇨를 진단받은 사실에 부모는 수없이 자책하고 1형당뇨에 대한 주변사람들의 오해에 때때로 마음이 무너졌다"고 언급했다.

김 대표는 "1형 당뇨인가 가족들에게 필요한 건 1형당뇨에 적응하며 더불어 살아가는 일이며 1형당뇨를 올바로 이해할수록, 혈당관리 환경이 개선될수록, 1형당뇨를 앓고 있어도 일상생활을 평범하게 누릴 수 있다"고 믿었다.

이 책은 총 7장으로 나뉜다. 1장은 1형 당뇨를 둘러싼 오해와 진실, 2장은 1형당뇨에 적응하며 더불어사는 법, 3장은 1형 당뇨 회복의 시작점, 4장은 똑똑하게 혈당관리하는 법, 5장은 1형당뇨와 더불어 미래를 산다는 것, 6장은 1형당뇨를 회복했던 분들의 수기가 실려있다. 마지막장인 7장은 1형 당뇨를 극복했던 해외 유명인들에 대한 내용으로 구성돼있다.

그는 해당 출판을 맡은 메이트북스와의 인터뷰에서 "1형 당뇨병 관리방법을 개선하기 위해 해외에서 의료기기를 수입했고 주변 1형당뇨인들에게 알렸다가 검찰조사도 받았지만 잘 해결됐다"며 "해결하는 과정에서 많은 1형당뇨인 가족들이 함께 해줬다. 그 일을 계기로 해외에서 수입됐던 의료기기가 국내에 판매되고 건강보험으로 지원도 됐다. 하물며 환우회라는 환자단체도 설립되는 계기가 됐다"고 밝혔다.

2020년 3월 뉴스더보이스와의 인터뷰를 진행했던 김미영 대표.

아울러 "처음에는 1형당뇨에 대해 인터넷 검색도 많이 했는데 오히려 잘못된 정보가 많아 그로 인해 좌절하기도 했다"며 "이 책을 통해 처음 진단받은 사람에게 도움이 되고 싶어서 쓰게 됐고 어떻게 1형 당뇨를 관리해야 할지, 어떻게 일상을 적응해야 할지, 1형 당뇨로부터 회복 등을 알아가길 바란다"고 기대했다.

특히 "1형 당뇨병이 아니더라도 질병을 진단받고 좌절한 분들에게 희망이 되고 싶다"며 "환자 스스로 질병에 대한 자기관리 역량을 키우고 목소리를 내서 질병관리 개선하는데 도움이 됐으면 한다"고 희망했다.

이와 함께 미래 의료는 환자중심, 예방, 예측, 맞춤, 참여가 핵심인데 1형당뇨병은 이러한 미래의료의 방향과도 일치하고 의료기기나 디지털헬스케어 서비스, 의료데이터를 활용하는 게 질병을 관리하고 예방하는데 얼마나 도움이 되는지도 알리고 싶다고 덧붙였다.

그는 끝으로 "환자는 더 이상 수동적인 존재가 아니다. 자신의 잘환에 대해 적극적으로 관리하고 행동하는 능동적인 주체가 돼야 한다. 혼자 문제를 해결하기보다는 동병상련의 분들과 연대해 올바른 목소리를 내는 것이 무엇보다 중요하다"고 강조하고 환우회의 슬로건 'We Are Not Waiting'을 상기시켰다.

 

뉴스더보이스헬스케어 - admin (newsthevoice.com)

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