건강보험이 품은 산정특례제..."희귀질환자에 난맥상 안돼야"
- 엄태선 기자/ 승인 2025.02.24 06:53
5년마다 산정특례 갱신 어려움...희귀질환자등록제 도입 필요
권영대 한국수포성표피박리증환우회 대외협력팀장, 정책 제안
건강보험이 품은 산정특례제도가 오히려 희귀질환자에게 치료의 희망보다는 경제적 압박 등 현실적 부담을 해소하지 못하는 고질적 문제점이 제기돼 주목된다.
권영대 한국수포성표피박리증환우회 대외협력팀장은 최근 김윤 의원 주최 '제9차 민생경제회복단 현장간담회에서 '건강보험이 품은 산정특례제도의 난맥상'을 통해 희귀질환정책을 비판하고 의견을 피력했다.
권 팀장은 건강보험 급여와 비급여 항목 적용에 대해 지적했다.
권 팀장은 "수포성표피박리증 환자의 일상은 가정에서 이뤄지는 상처 드레싱으로 시작해 드레싱으로 끝이 난다. 아침과 저녁, 2~3시간에 걸쳐 시행되는 하루 두 번의 드레싱은 환자와 보호자의 신체적, 정신적 고통 속에 매일 반복되고 있다"면서 "드레싱에 필요한 약품과 재료들은 모두 특정 대학병원에서만 처방을 해주는 전문 드레싱 제품으로 환자에게 필수품이지만 구매하는 비용이 너무 과도하다"고 현실을 토로했다.
그는 고가의 전문 드레싱 제품을 다량으로 구매하는데 산정특례를 적용 받을 수 없는 비급여 항목이 60%에 달해 환자의 상처 치료에 커다란 장애물이 되고 있다고 꼬집었다.
권 팀장은 "비급여 항목은 의약품 또는 의료기기로 분류되는 것이 아닌 '반창고' 또는 '위생용품'으로 분류된다는 이유로(제품명 : 메피텍, SRTO밴드, 페하하프트, 투비페스트, 서지픽스 등) 급여 적용을 못 받고 있다"며 "많은 가정에서 비급여 제재를 사용하더라도 충분한 양을 사용하지 못하거나, 일반 반창고를 사용할 수밖에 없는 더 어려운 가정의 환자는 해당 반창고의 자극으로 인해 상처가 재발해 회복이 지연되는 악순환에 빠지게 된다"고 상황을 설명했다.
이어 "수포성표피박리증 환자에게 상처 드레싱은 가장 기본적이고도 유일한 치료법임에도 불구하고 특정 대학병원에서만 처방이 가능한 필수적인 제재를 의료용품이 아니라는 이유로 비급여 항목으로 제한하는 일은 공급자의 시각만이 반영된 지극히 왜곡된 정책"이라고 주장했다.
이는 상처를 덮는 거즈는 급여 적용이 되는데 거즈를 상처에 고정하는 반창고는 급여 적용이 안된다는 것은, 링거액은 급여 적용이 가능한데 링거액을 담은 용기와 호스, 바늘 등은 급여 적용이 불가하다는 것과 똑같은 이야기라고 부연했다.
권 팀장은 "대부분의 희귀질환 환우회가 하나 이상은 이같은 문제을 가지고 있다"면서 "해당 품목의 특성에 따른 분류가 아닌 실제 환자의 치료에 필수적인 제제인지를 판단해 건강보험 급여 또는 비급여 항목을 적용해야 한다"고 주문했다.
건강보험이 품은 산정특례제도의 또 다른 난맥상은 적용 기간이라고 지적했다.
권 팀장은 "모든 희귀질환자는 5년 마다 산정특례 갱신을 위해 환자 본인이 재등록을 진행해야 한다. 희귀질환의 경우 오히려 장애와 유사한 성향을 가지고 있다. 장애를 영구장애와 비영구장애로 나누는 것처럼 희귀질환은 치료가 불가한 질환과 치료가 가능한 질환으로 나눌 수 있다"고 제도를 설명했다.
아울러 "수포성표피박리증은 아직 근본적인 치료법이 없는 질환이지만 바로 사망에 이르는 질환도 아니다"면서 "치료법이 나올 때까지 꾸준히 드레싱과 투약, 수술, 재활 등을 하며 전 생애를 환자로 살아가야 한다. 희귀질환의 95%가 이와 같은 현실에 처해 있다"고 덧붙였다.
그는 장애인 등록과 같이 희귀질환자 등록 제도를 도입하거나 최소한 희귀질환 코드에 완치가 되는 질환과 완치법이 없이 유지, 지연되는 질환을 분류해 관리해야 지금의 어려움은 많이 해소될 것이라고 강조했다.
끝으로 "2024년 2월, 의료개혁이라는 미명 하에 맞닥뜨린 의료대란은 아직도 그 끝을 알 수 없는 터널 속에 있다"며 "희귀질환자뿐만 아니라 모든 국민이 하루 빨리 이 무너진 의료상황을 복구하기 원한다"고 역설했다.
한편 권 팀장에 따르면 선천성 수포성표피박리증(질병코드 Q81.0, Q81.1, Q81.2)은 외부의 사소한 자극에도 전신의 피부와 점막에 수포(물집)과 미란(짓무름)이 반복적으로 발생해 상처와 흉터가 평생에 걸쳐 지속되는 희귀질환이다. 반복적인 상처와 이로 인한 염증은 외부로 드러난 피부 외에도 구강과 식도, 안구 점막, 내부 장기에 이르기까지 침범하지 않는 부위를 찾기 힘들고, 그 통증 또한 3도 화상에 버금가는 고통스러운 질환이다. 국내에 약 250명 정도의 선천성 수포성표피박리증 환자가 있을 것으로 추산되고 있다. 국민건강보험 산정특례 적용 현황에 따르면 2024년 8월 기준, 등록 환자는 78명에 불과하다.
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