산정특례 질환 39개 추가...중증건선 등록기준 개선

최은택 기자/  승인 2021.11.25 18:29

복지부, 건정심서 의결...내년 1월부터 시행

내년 1월부터 중증화농성한선염 등 39개 희귀질환이 산정특례 대상으로 신규 지정된다. 중증 보통건선은 등록기준이 개선된다.

보건복지부는 이 같은 내용의 '산정 특례 대상 질환 확대 및 등록기준 개선(안)'을 25일 건강보험정책심의위원회에서 의결했다.

건강보험 본인 일부 부담금 산정특례제도는 고비용이 발생하는 희귀·중증 난치 질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 환자 본인이 부담하는 비용을 낮춰주는 제도다.

구체적으로 본인부담률은 입원 20%, 외래 30%∼60%를 적용받고 있는데, 산정특례의 경우 입원·외래 0%∼10%로 환자부담비율이 훨씬 낮다.

의결내용을 보면, 먼저 산정 특례 대상 희귀질환이 신규 지정된다. 해당 질환은 중증화농성한선염, 무홍채증 등 39개이며, 희귀질환 2개, 극희귀질환(유병률 200명 이하) 31개, 기타염색체이상질환 6개로 구성돼 있다. 이에 따라 국가관리대상 희귀질환은 1086개에서 1123개(2개 진단명 통합)로 늘어난다.

산정 특례 대상인 중증 보통 건선의 등록기준은 개선된다. 현재 중중 보통 건선 치료 산정 특례를 적용받기 위해서는 약물치료와 광선치료를 각각 3개월씩 6개월 치료 후 중중도(체표면적 10% 이상, PASI 10점 이상)를 확인해 등록해야 한다.

그러나 광선치료의 경우 접근성이 떨어져 환자들의 산정 특례 신규 등록이 어려운 사례가 발생했다. 산정 특례 적용을 위해서는 3개월간 주당 2회 빈도로 누적 24회의 광선치료가 필요한데, 20~30대 환자들이 직장을 다니면서 의료기관을 방문하는게 쉽지 않았던 것이다.

이에 따라 복지부는 약물치료, 광선치료 중 2가지 이상을 선택해 6개월의 전신치료 후 중증도를 확인해 등록할 수 있도록 제도를 개선하기로 했다.

전신치료는 면역억제제(메토트렉세이트, 사이클로스포린, 아시트레틴), 광선치료(PUVA, UVB) 두 가지 요법이 있다.

중증 건선 산정 특례 재등록 방식도 바뀐다. 현재는 생물학적 제제 치료 중단 후 전신치료를 받아 중증도를 확인하게 돼 있다. 이 때문에 효과 있는 치료를 받고 있는데도 치료를 중단하게 되는 문제가 발생했다. 복지부는 앞으로는 치료 중단 없이 의료진의 임상소견으로 재등록이 가능하도록 개선하기로 했다.

복지부는 "본인 일부 부담금 산정 특례에 관한 기준 고시 개정을 통해 2022년 1월부터 산정 특례 대상 희귀질환을 확대하고, 중증 보통 건선의 등록기준을 개선할 예정"이라고 했다.

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첨부파일 : 산정특례 대상 추가 희귀질환 목록(39개).hwp