희귀질환자 의료비지원 사업 예산 대폭 축소 이유 봤더니

•  최은택 기자/  승인 2023.11.14 07:19

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질병청, 내년 예산안 260억7천만원...올해보다 34% 감액
확정 안된 본인부담상한액 초과분 건보부담 전제로 편성

정부는 건강보험가입자 저소득층(기준 중위소득 51~120%) 희귀질환자에게 의료비(본인부담금)와 간병비, 장애인 보장구 구입비 등을 지원하는 '희귀질환자 의료비지원사업'을 수행하고 있다. 재원은 건강증진기금을 통해 충당한다.

질병관리청은 이와 관련 내년도 예산안으로 260억7천만원을 편성해 국회에 제출했다. 올해 395억500만원 대비 34%나 줄어든 액수다. 그렇다면 질병청은 희귀질환자가 의료비지원사업을 대폭 축소한 것으로 봐야 할까.

국회 보건복지위원회 소속 정경윤 전문위원이 작성한 질병청 '2024년도 예산안 및 기금운영계획안' 검토보고서를 보면, 질병청은 본인부담상한액을 초과하는 부분을 건강보험재정에서 부담하는 걸 전제로 해당 예산을 편성했다. 아직 확정되지도 않은 걸 미리 예단해 예산에 반영한 것이다.

상황을 구체적으로 설명하면 이렇다. 희귀질환자 의료비지원사업 중 의료비 지원대상은 건강보험 본인부담상한액이다. 2013년 제도가 변경되면서 전액 국고에서 지원하고 있다.

가령 본인부담상한액이 연 1천만원인 희귀질환자가 졸겐스마주를 투약받았다면, 재원부담은 건보재정 18억원, 국고(사업비) 2억원, 환자부담 0원이다.

문제는 지원비용이 큰 폭으로 증가하면서 미지급금이 매년 발생하고 있고, 고가약제 등의 등장으로 그 규모가 더 커질 우려가 발생하고 있다는 데 있다.

이에 정부는 희귀질환자 의료비지원사업을 안정적으로 추진하기 위해 본인부담상한액 초과분을 건강보험재정에서 부담하도록 재원분담 구조를 개선하기로 하고 현재 보건복지부, 기획재정부, 건강보험공단 등이 협의 중이다.

협의가 잘 끝나 본인부담상한액 초과분을 건강보험재정에서 부담하게 되면 앞서 졸겐스마주를 투여받은 환자의 재원부담은 건보재정 19억9천만원, 국고(사업비) 1천만원, 환자부담 0원으로 바뀌게 된다.

질병관리청이 34%나 관련 사업 예산을 축소 편성한 것 내년부터 재정분담 구조가 이렇게 변경되는 걸 전제로 한 것이다.

관련 법률안은 국민의힘 이종성 의원 등이 대표 발의해 현재 국회 계류 중이다. 

이에 대해 정 전문위원은 "건강보험 재정 건정성에 대한 불확실성이 제기되는 상황에서 국가부담을 낮추면서 건강보험 재정 부담은 증가하게 되는 본인부담상한제 적용에 따른 재원부담 변경 추준이 적절한지에 대해서 검토가 있어야 한다"고 지적했다. 

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