- 최은택 기자/ 승인 2023.11.14 07:19
확정 안된 본인부담상한액 초과분 건보부담 전제로 편성
정부는 건강보험가입자 저소득층(기준 중위소득 51~120%) 희귀질환자에게 의료비(본인부담금)와 간병비, 장애인 보장구 구입비 등을 지원하는 '희귀질환자 의료비지원사업'을 수행하고 있다. 재원은 건강증진기금을 통해 충당한다.
질병관리청은 이와 관련 내년도 예산안으로 260억7천만원을 편성해 국회에 제출했다. 올해 395억500만원 대비 34%나 줄어든 액수다. 그렇다면 질병청은 희귀질환자가 의료비지원사업을 대폭 축소한 것으로 봐야 할까.
국회 보건복지위원회 소속 정경윤 전문위원이 작성한 질병청 '2024년도 예산안 및 기금운영계획안' 검토보고서를 보면, 질병청은 본인부담상한액을 초과하는 부분을 건강보험재정에서 부담하는 걸 전제로 해당 예산을 편성했다. 아직 확정되지도 않은 걸 미리 예단해 예산에 반영한 것이다.
상황을 구체적으로 설명하면 이렇다. 희귀질환자 의료비지원사업 중 의료비 지원대상은 건강보험 본인부담상한액이다. 2013년 제도가 변경되면서 전액 국고에서 지원하고 있다.
가령 본인부담상한액이 연 1천만원인 희귀질환자가 졸겐스마주를 투약받았다면, 재원부담은 건보재정 18억원, 국고(사업비) 2억원, 환자부담 0원이다.
문제는 지원비용이 큰 폭으로 증가하면서 미지급금이 매년 발생하고 있고, 고가약제 등의 등장으로 그 규모가 더 커질 우려가 발생하고 있다는 데 있다.
이에 정부는 희귀질환자 의료비지원사업을 안정적으로 추진하기 위해 본인부담상한액 초과분을 건강보험재정에서 부담하도록 재원분담 구조를 개선하기로 하고 현재 보건복지부, 기획재정부, 건강보험공단 등이 협의 중이다.
협의가 잘 끝나 본인부담상한액 초과분을 건강보험재정에서 부담하게 되면 앞서 졸겐스마주를 투여받은 환자의 재원부담은 건보재정 19억9천만원, 국고(사업비) 1천만원, 환자부담 0원으로 바뀌게 된다.
질병관리청이 34%나 관련 사업 예산을 축소 편성한 것 내년부터 재정분담 구조가 이렇게 변경되는 걸 전제로 한 것이다.
관련 법률안은 국민의힘 이종성 의원 등이 대표 발의해 현재 국회 계류 중이다.
이에 대해 정 전문위원은 "건강보험 재정 건정성에 대한 불확실성이 제기되는 상황에서 국가부담을 낮추면서 건강보험 재정 부담은 증가하게 되는 본인부담상한제 적용에 따른 재원부담 변경 추준이 적절한지에 대해서 검토가 있어야 한다"고 지적했다.
희귀질환자 의료비지원 사업 예산 대폭 축소 이유 봤더니 - 뉴스더보이스헬스케어 (newsthevoice.com)
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