"유전자 질환 대물림 없는 건강한 출산, 건강보험이 도와야"

•  엄태선 기자/  승인 2025.02.25 06:42

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최명화 샤리코-마리-투스환우협회 이사, 급여확대로 부담감소 필요 강조

건강한 출산을 준비하는 희귀·난치성질환 가정에게 건강보험의 따뜻한 보호막이 필요하다는 주장이 제기됐다. 

최명화 샤리코-마리-투스환우협회 이사는 최근 국회에서 열린 김윤 의원 주최 '제9차 민생경제회복단 현장간담회에서 유전자 질환이 있는 환자의 건강한 출산을 건강보험 급여확대로 도움을 줘야 한다고 강조했다. 

최 이사는 이날 "유전되는 희귀·난치성질환으로 착상 전 유전자 검사(PGT, 구PGD)가 필요한 부부에게 건강한 임신·출산을 위해 경제적 부담을 줄여주고, 유전자 질환이 대물림되지 않은 건강한 자녀를 낳을 수 있도록 보장성 강화해야 한다"고 역설했다. 

이어 "PGT(구 PGD) 시술을 진행하고 있는 희귀·난치성질환자의 고액 시술비에 대한 급여 확대  요구도가 매우 높다"면서 "유전질환의 예방에 필수적인 검사항목에 대해서는 급여 항목을 확대하고 본인 부담 수준을 낮추어 주는 실질적 조치가 절실히 필요하다"고 주문했다. 

이를 통해 "모든 여성은 안전한 임신과 출산의 권리를 갖는다는 가치를 실현하고 아울러 유전자 질환이  있는 남성도 건강한 자녀 출산이 가능해진다"며 "사회적 약자인 희귀질환 가정의 안전한 출산 환경을 조성해 대물림을 예방하고 건강한 아기 출산이 이뤄질 수 있다"고 밝혔다.

최 이사는 "유전자 질환으로 인한 임신과 출산에 소요되는 실질적인 비용을 건강보험이 지원해 난임으로 고통받는 가정의 경제적·심리적 부담을 줄을 수 있다"며 "희귀질환 부부를 위한 급여 구조를 개선해 진료비 부담을 줄여 가임기 희귀질환 가정 중 경제적 부담으로 인해 출산 자체를 포기하거나 PGT(구 PGD) 시술을 중단한 유전성 희귀질환자 부부가 다시 시술을 진행할 수 있도록 조기 진단과 치료의 기회를 제공해야 한다"고 재차 강조했다. 

또 "유전자 질환을 진단받은 태아의 임신 중절을 예방하고 희귀질환 중 유전질환의 대물림을 미리 차단해 발병으로 인한 사회적 비용을 감소시킬 수 있다"고 기대했다. 

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