뉴스더보이스

환자와 환자가족이 영상을 통해 '원하는' 의료서비스에 대해 간단하게 의견을 냈다.

환자가 원하는 의료서비스는 과연 어떤 것들이 있을까.

29일 서울 그랜드인터컨티넨탈 서울파르나스에서 열린 '제13회 KOREA HEALTHCARE CONGRESS 2022'에서 'VOC가 아니라 VOP(Voice of Patients)입니다' 분과발표에서 의료서비스 개선에 대한 환자의 다양한 목소리가 터져나왔다.  

먼저 진료기록 등 환자의 정보가 병원간 공유하는 시스템이 구축되지 않은 점이 지적됐다.

이는 환자가 치료를 위해 병원 이곳저곳을 옮겨다닐 때 일일이 병원에 가서 관련 진료자료를 제공해야 하는 것이 불편하다는 것이다. 

A환자는 이날 영상을 통해 "희귀병을 앓고 있는 자녀가 1년에 여러 곳의 병원을 다녀야만 한다"면서 "대형병원조차 환자의 정보가 공유되지 않다보니 치료에 필요한 협진이 제대로 이뤄지지 않는다"고 현실을 꼬집었다. 

이어 "몸이 아파 병원을 찾는데 많은 시간과 비용이 허비되는 일이 비일비재하다"며 "의료진의 연구결과들을 병원내뿐만 아니라 지역병원에도 공유되는 의료서비스가 이뤄졌으면 좋겠다"고 불편함을 호소했다. 

또 희귀질환의 경우 전국에 의료진이 많지 않아 환자치료를 위한 관련 환자교육도 거의 없다는 지적도 나왔다. 

A환자는 "희귀질환환자는 가정에서도 치료를 위해 철저한 관리가 필요하다보니 교육이 필요하다"면서 "하지만 맞춤형 교육은 드물다. 환자와 환자 가족들과 함께 참여하는 교육프로그램이 1년에 1~2번이라도 마련됐으면 한다"고 주문했다.

정부주도 의료데이터 통합 플랫폼 '마이헬스웨어' 홍보영상.

이날 자리한 1형당뇨환자 가족인 김미형 한국1형당뇨병환우회 대표도 질병치료방법의 변화를 언급했다. 

김 대표는 "그동안 투약과 입원, 의료기기, 처치, 수술과 시술 등을 통한 의료진의 치료 중심에 있다"면서 "환자의 일상에서 돌봄치료는 소외되고 있다. 케어보다는 큐어에만 집중되고 있는 현실을 탈피해야 한다"고 지목했다. 

그는 "자기주도 학술이 이뤄진 환자가 많아지고 환자가 스스로 사용할 수 있는 다양한 의료기기 등이 늘고 있어 환자의 질환정보가 빅데이터화되면 미래의료에 있어 환자의 역할도 달라질 것"이라고 전망했다. 특히 정부가 추진하는 의료데이터 통합과 환자의 자기결정권이 강화되는 '마이헬스웨이'가 제대로 이뤄지길 기대했다. 

건선을 45년간 투병중인 김성기 건선협회 회장은 병원의 혁신 가치를 이윤추구가 아닌 사람에 우선을 두기를 촉구했다. 

김 회장은 "병원의 혁신을, 환자중심을 위한 신환자(New patient)로서의 혁신시스템으로 변화시켜야 한다"며 "특히 투병문화가 기성세대뿐만 아니라 늘어나는 20~30대 환자들에게 맞는 새로운 문화로 만들어야 한다. 이들은 투병도 즐거움을 줄 수 있도록 혁신을 모색해야 한다"고 의견을 냈다. 

김 회장은 환자에 대한 교육과 컨텐츠는 환우회가 만들어줘야 하며, 환자의 보다 적극적인 정책 반영을 위해 환자정책관 등의 도입과 함께, 각 질환별 지표를 만들때 패널로 환자가 적극 참여할 수 있도록 정부의 지원과 정책적 혁신이 필요하다고 강조했다.

한편 마이헬스웨이는 복지부가 여러곳에 흩어져 있는 개인건강정보를 통합조회하고 본인이 원하는 곳으로 통합-표준화된 형태로 쉽게 제공하도록 지원하고자 보건의료 분야 마이데이터를 구축하는 사업이다. 

이는 지난 2021년 8월부터 한국보건의료정보원이 발주해 아이티아이즈컨소시엄이 수행하고 있으며 지난 8월 시범개통을 한 이후 현재 2기 사업을 추진하고 있다. 

환자가 원하는 의료서비스는?..."환자중심 의료혁신" - 뉴스더보이스헬스케어 (newsthevoice.com)

일선 제약사가 일반소비자를 대상으로 한 전문의약품 환자지원 웹사이트를 개설할 수 있을까.

식약처는 최근 의약품광고-전문의약품 정보제공 가이드라인을 통해 이같은 내용의 민원인 질의에 답을 내놨다. 

식약처는 해당 질환 관련 특정 전문약을 판매하는 회사가 직접 일반인을 대상으로 전문약의 정보를 제공하는 별도의 웹사이트를 개설하는 것은, 전문약 대중광고를 제한적으로 허용하고 있는 현행 규정에 위반될 것으로 판단했다. 

다만 현재 발기부전치료제의 경우 제약관련단체가 운영하고 있는 SOS사이트에서 정품 확인 및 허가정보 등의 서비스를 제공하고 있어 필요시 관련단체와 논의 등을 거쳐 상기 사이트에 해당 제품군 추가 방안을 협의하는 것이 바람직하다고 밝혔다. 

또 식약처는 '위해성 관리계획'에 따라 적정하게 마련된 환자용 설명서 및 관련 프로그램은 일반적으로 광고로 사료되지 않는다고 지목하고 관련 사항을 불특정다수에게 널리 알리거나 관련 매체에 판촉성 내용 및 허가외 효능효과 등이 포함되는 경우에는 광고로 관리될 수 있다고 덧붙였다. 

이어 전문약 대중광고로 오인되지 않도록 절처한 조치를 해야 한다고 강조했다. 예를 들어 처방받은 환자만 접근 가능한 로그인 절차구축 등을 해야 한다는 것이다. 

한편 민원인은 일반 소비자를 대상으로 처방받은 환자만 접근 가능한 '환자지원웹사이트'를 구축해 의학적으로 공인된 수준의 질환관리정보 제공 및 안전한 복약과 복약순응도 향상을 위한 정보를 제공하는 것이 가능한가를 식약처에 물었다. 

일반소비자 대상, 전문약 환자지원 웹사이트 개설? - 뉴스더보이스헬스케어 (newsthevoice.com)

코로나19 팬데믹으로 그 어느 때보다 감염병을 예방하는 백신 등 의약품에 대한 중요성을 일깨워주고 있다. 특히 자국 국민의 생명을 지키기 위한 필수적으로 필요한 의약품에 대한 자급률을 높이는데 힘을 쏟고 있다.

이에 본지는 국가에 없어서는 안될 의약품에 대해 다시금 되새기기 위해 국가필수의약품을 지속적으로 짚어보고자 한다. 지난 3월15일 '우리가 지켜야할 필수의약품' 연재 첫 시작에 이어 스물다섯번째로 다발성경화증이나 척추질환, 대뇌 원인에 인한 경직치료제 '바클로펜정제'에 대해 살펴보고자 한다.

'몸이 경직됐다'는 말이 있듯 실제 근육이 위축되거나 짧아지는 등 다양한 원인으로 인해 경직증상이 나타났다. 이를 치료하기 위해 흔하게 근이완제를 투여한다.

근이완제는 단트롤렌, 벤조다이아제핀, 바클로펜, 티자니딘, 클로니딘 등의 제제가 있다. 이중 바클로펜정은 다발성 경화증이나 척수질환에 의한 경직을 치료하는 데 쓰인다.

여기서 다발성 경화증은 뇌나 척수, 시신경을 포함하는 중추신경계에 생기는 만성 신경면역계질환이다. 아직 원인불명이지만 신경을 감싸고 있는 수초가 손상돼 뇌로부터 신체의 여러 부분으로 가는 신경자극의 전달이 방해돼 나타나는 것으로 추측되고 있다.

다발성경화증은 시신경염이나 레프미테 증상, 감각 및 운동 마비, 우토프 징후 등의 증상이 나타난다. 치료는 스테로이드와 베타 인터페론이 있으며 급성기 증상시에는 다량의 스테로이드를 정맥내로 투여하기도 한다.

또 척추질환은 염증성, 외상성, 신생성, 원인불명 등에 의한 경직성 척수마비, 근위축성 축색경화, 횡단성척수염, 외상성하지마비, 척추의 압박증, 기타의 척수병 등으로 이어진다.

바클로펜제제는 국내제약 20개사가 23품목을 허가받았다.

▶바클란정10밀리그램은 지난 1985년 유영제약이 국내에서 허가받은 바클로펜제제로 현재 허가품목중 첫 제품이다.

효능효과는 다발성 경화증과 척추소뇌변성증으로 인한 골격근의 경직, 척수질환 경직, 대뇌원인 경직으로 특히 뇌성마비, 뇌혈관사고, 신생성 뇌질환, 퇴행성 뇌질환 등이 있는 경우이다.

이 약은 정신병적 장애나 정신불열증, 조울성 장애, 간질, 소화성 궤양, 신부전, 심혈관계, 뇌혈관계, 호흡기계 질환, 간장애 환자는 신중히 투여해야 한다.

생산실적은 2020년 9억원에서 지난해 7억원을 생산해 공급한 바 있다. 유영제약은 현재 지엘파마의 '지엘바클로펜정10밀리그램'을 생산해 공급하고 있다.

▶한독바클로펜정은 한독이 지난 1988년에 허가받은 품목이다. 중추신경계 작용하는 약물이나 합성 아편류, 알코올 등과 병용하면 중추신경억제작용이 증강될 수 있어 주의 필요하다.

또 삼환계 항우울약과 병용시 현저한 근기장저하, 혈압강하제와 병용시 혈압강하작용이 증강될 수 있다.

이 약은 2017년 14억원, 2018년 11억원, 2019년 14억원, 2020년 14억원, 2021년 17억여원을 생산해 환자치료에 쓰였다.  

▶치노펜정은 1989년 휴온스가 허가받은 바클로펜제제이다.

이 약은 임부에 대해 확립된 연구가 없고 태반을 통과하므로 치료상 유익성이 태아에 대한 잠재적 위험성을 상회한다고 판단되는 경우에만 투여한다. 고령자는 생리기능 저하가 많고 근력저하, 권태감 등의 증상이 나타날 수 있어 투여시 환자의 상태를 관찰하며 신중히 투여해야 한다.

이 약은 2017년 1억원에서 2019냔 2억원, 2020년 3여억원, 2021년 1억원을 제조해 시장에 풀었다.

▶프렉스정은 1990년 한국유나이티드제약이 허가받은 품목으로 성인의 경우 1일 3회, 소아는 1일 4회 분할해 경구투여한다.

이상반응은 매우 흔하게 진정, 졸음, 흔하게 호흡기능억제, 두경감, 시조절장애, 시각장애, 소화기장애, 구역질, 저혈압, 빈뇨, 다한증, 피부발진 등이 보고됐다.

이 약은 지난 2019년 3억원을 생산한 후 2020~2021년 각 1억5천만원 안팎을 공급했다. 프렉스정10밀리그램은 1991년에 허가받았으며 2020년 5억원, 2021년 3여억원을을 생산했다. 역시 1991년 허가받은 프렉스정5밀리그램은 2020년 3여억원, 2021년 1억원이상을 공급했다.

이밖에 알리코제약의 바크라폰정, 삼성제약의 삼성바클로펜정, 휴텍스제약의 프린다정, 하원제약의 하원바클로펜정, 넥스팜코리아의 넥스팜바클로펜정, 뉴젠팜의 뉴젠팜바클로펜정, 대우제약의 대우바클로펜정, 하나제약의 바라파정 등이 허가받아 시장을 형성하고 있다.

'우리가 지켜야할 필수의약품'...경직치료제 - 뉴스더보이스헬스케어 (newsthevoice.com)