가뭄에 단비

24일 헌혈자와 수혈자가 토론회에서 의견을 제시하고 있다.

헌혈하는 사람이나 이를 수혈받는 사람 모두 '생명을 지키기 위한 뜻 깊은 일'을 더욱 사회적인 인식 개선이 필요하다고 입을 모았다. 

이를 위해서는 국가차원의 혈액관리가 보다 제도적으로 보완돼야 한다고 한목소리를 냈다. 

지난 24일 한국백혈병환우회가 주최하고 행정안전부가 후원한 '헌혈자·수혈자 중심 헌혈증진 개선방안 토론회'에 참여한 헌혈자와 수혈자들은 코로나19 팬데믹으로 혈액부족이 현실화되고 있다며 땜질식이 아닌 장기적 관점에서 관련 제도를 개선해야 한다고 강조했다. 

이들은 헌혈의 집-헌혈카페 운영시간 등의 불편사항은 물론 헌혈자에게 제공되는 기념품의 현실화, 헌혈에 대한 교육 및 홍보 강화 등 전반적인 제도 개선의 필요성을 재차 역설했다.  

"헌혈의 집-카페 운영시간 확대해야"

먼저 다회헌혈자인 직장인 이기연 씨는 지난 2002년부터 204회의 헌혈을 하며 정기적인 생명나눔을 해오고 있다. 

이 씨는 이날 토론회에서 "중장년층의 직장인들이 헌혈을 하고 싶어고 현실적으로 제약이 많다"면서 "헌혈의 집이 평상시 오후 6시30분이나 7시면 문을 닫기 때문에  퇴근 후 헌혈하려 가기가 거의 불가능하다. 때문에 주말에 하게 되는 데 이 또한 쉽지 않은 상황"이라고 헌혈의 불편함을 쏟아냈다. 

이 씨는 "헌혈의 집이나 헌혈카페의 운영시간이 조정돼야 한다. 오후 9시나 10시까지 연장해줬으면 좋겠다"면서 "모든 곳이 어렵다면 요일 또는 권역별이라도 운영시간을 연장해 헌혈을 원하는 이들의 편의를 도와야 한다"고 호소했다. 

또 "혈소판의 경우 체혈 후 5일밖에 보관이 되지 않는다"면서 "혈소판을 안정적이고 효율적으로 관리하기 위해서는 다회헌혈자 등에 대한 관리가 필요하다. 앱을 통한 헌혈 일정관리 등을 해주고 그런 대상자에게 관련 문자를 발송하거나 안내하는 시스템을 갖춰야 한다"고 주문했다.

특히 "혈액이 부족한 시점이면 헌혈제공자에게 1+1로 기념품을 제공하는 사례가 많다"면서 "헌혈을 유인하고자 하는 고육지책이지만 이를 바라보는 헌혈자로서는 다소 씁씁하다. 단순히 유인하기 위한 기념품이 아닌 그 행위에 대한 소중함을 격려하고 헌혈을 보다 뜻깊게 해주는 기념품으로 만들었으면 좋겠다"고 기대했다.

"다회헌혈자의 경험담을 교육현장에도 활용돼야"

역시 43년간 638번째 헌혈한 임종근 씨도 다회 헌혈자임에도 불구하고 헌혈의 과정에서의 어려움을 토로했다. 

임 씨는 "헌혈의 집까지 가려면 최소 30~40분을 차를 타고 가야하는데 최근 저녁 운영시간이 7시까지로 줄면서 부담이 많이 된다"면서 "헌혈자를 위해 시간조정이 반드시 필요하다"고 강조했다. 

그는 "10~20대에 헌혈을 많이 했더라도 사회생활을 시작하면 자기검열 등으로 헌혈을 안하게 된다"면서 "헌혈을 하기 위해서는 시간날때 가는게 아니라 시간을 내야 헌혈을 할 수 있는 상황"이라고 설명했다. 

이어 "갈수록 저출산의 문제로 헌혈자가 통계적으로 줄고 있기 때문에 학교에서부터 헌혈의 중요성을 교육하는 게 필요하다"면서 "다회헌혈자로서 그 경험담을 소개하고 교육하는 일을 해본 결과 그 수용도가 매우 좋았다"고 교육현장 적용의 필요성을 거듭 제기했다. 

무엇보다 "20~30대가 지속적으로 헌혈의 기쁨을 이어갈 수 있도록 정책적으로 지원해줬으면 좋겠다"면서 "목 마른 사람에게, 꼭 필요한 사람에게 소중한 도움을 주고 좋은 이웃이 될 수 있는 기회가 됐으면 한다"고 강조하고 한사람의 638번 헌혈보다 638명이 함께 헌혈했으면 한다고 덧붙였다. 

"30~40대 주부도 헌혈자가 되도록 환경 개선을"

헌혈활동과 헌혈 경험자인 가정주부 송유현 씨는 육아를 하는 사람으로서 헌혈의 어려움을 소개했다. 

송 씨는 "헌혈의 집이나 카페에서 30~40대 여성을 보기는 어렵다"면서 "출산도 하고 몸을 추스리다보면 자신을 돌보고 가사와 육아에 모든 신경을 쓰게 되기 때문"이라고 자신의 경험을 들추었다. 

또 "30대 주부의 본인의 경우 아이들과 함께 헌혈을 하려 가야 하는 상황에 있었다"면서 "문제는 주차가 어려웠던 점, 또 헌혈을 하기 위한 시간에 아이들을 잠시 맡길 곳이 없다는 점, 직장인이나 주부들도 일을 끝내고 헌혈할 수 없다는 점 등이 문제였다"고 꼬집었다. 

송 씨는 "보다 주차가 가능했으면, 아이들에게 엄마가 헌혈하는 모습을 직접 보고 배울 수 있도록 헌혈의 집이나 카페에 아이들이 머물 수 있는 작은 공간이 있었으면 좋겠다. 여기에 저녁 늦은 시간에도 헌혈할 수 있도록 헌혈의 집 등이 운영됐으면 한다"고 제안했다. 

여기에 "맘카페에서 헌혈된 혈액이 연구에 쓰인다는 잘못된 정보가 나돌고 있다"면서 "이를 바로 잡는 올바른 정보를 적극적으로 홍보할 필요가 있다"고 주문했다. 

끝으로 "아이의 100일이나 돌잔치 등 가족의 기념일에 헌혈하고 사진을 찍고 아이에게 선물을 받을 수 있는 공간으로 헌혈의집이나 카페가 변화했으면 좋겠다"며 "체혈을 하는 곳이 아닌 시대흐름에 맞고 소중한 사람을 지키는 곳으로 탈바꿈했으면 한다"고 소망했다. 

"응기응변으로 혈액부족 해결 안돼...초중고 교육을 해야"

이은영 백혈병환우회 사무처장은 이날 백혈병을 극복한 수혈자로 나섰다. 

이 처장은 "수혈자들은 적정시기에 필요한 수혈을 받지 못할까봐 걱정해야 하는 상황"이라면서 "현재 수혈자가 직접 혈액을 구하고 다녀야 하는 슬픈 현실이 벌어지고 있는 것"이라고 토로하고 '부끄러운 사회'임을 인식해야 한다고 비판했다. 

이 처장은 "부족한 혈액을 임기응변으로 해결해서는 안된다"면서 "유치원이나 초중고부터 헌혈의 필요성을 잘 알리고 교육을 해야 한다"고 역설했다. 

이어 "목마른 사람이 우물을 파야 한다"며 "환자 보호자들은 헌혈을 할 수 있다. 수혈자나 경험자 등을 대상으로 교육운동을 해야 한다. 정부가 이같은 인식개선활동을 제도적으로 뒷받침해줘야 한다"고 강조하고 내년에 환우회도 적극 노력할 것을 약속했다.   

헌혈-수혈자들은 원한다..."생명나눔 더 뜻깊게 해달라" - 뉴스더보이스헬스케어 (newsthevoice.com)

다발골수종은 완치가 어려운 혈액암이지만, 최근 다양한 계열의 치료제가 등장하며 장기 생존을 기대할 수 있게 됐다. 국립암센터의 암등록통계자료에 따르면 다발골수종의 5년 생존율은 25년 간 20% 이상, 10년 생존율은 20년간 7% 이상 증가했다.

그러나 다발골수종 환자들이 치료를 장기간 지속하는 것은 쉽지 않다. 재발이 잦고 치료 과정에서 이상반응을 경험하거나 기존 치료제에 내성이 생겨 불응하는 경우가 있기 때문이다. 

따라서 다발골수종 치료 목표는 환자의 치료 차수를 기준으로 초기에는 강력한 치료를, 재발 이후에는 후속 치료를 이어갈 수 있도록 질환을 조절하고 이상반응을 줄여 생존기간을 연장하는 것이라고 할 수 있다.

그런데 다발골수종 재발 환자 치료에서 생기는 이상반응에 대한 관리 방안은 전무한 상태다. 치료 중단 정도가 그나마 할 수 있는 정도다.

환자들 대부분이 2제 이상의 병용요법을 시행하기 때문에 치료 과정에서 호중구감소증, 혈소판감소증, 말초신경병증, 피부발진, 불면증, 피로, 변비, 메스꺼움 등 다양한 이상반응을 경험할 수 있다. 치료 과정에서 이상반응의 정도가 심해지면, 통증이나 마비로 일상생활이 불가능해지거나 치료를 중단하는 등의 결과로 이어져 삶의 질이 저하될 수 있다.

2011년 다발골수종을 진단받은 환자 임 모 씨는 같은 해에 조혈모세포이식을 받았지만 M단백수치가 높아 약물 치료를 시작했으며, 현재는 4차 치료를 진행하고 있다.

임 씨는 "장기간 치료를 받는 과정에서 이상반응으로 인한 불편함을 경험했다"면서 "11년동안 치료를 받으며 발등 부위가 추운 야외에서 실내로 들어왔을 때 아릿하듯 시린 느낌을 받았다”고 말했다.

임 씨와 같이 오랜 기간 동안 여러 차수의 치료를 경험한 환자들은 약제 불응성뿐만 아니라 이상반응의 발생이 치료를 이어가는 데 어려움이 생길 수 있다.

다발골수종 환자의 약 83%는 60세 이상의 고령 인구다. 고령 환자의 경우 대부분 다른 질환을 앓고 있는 경우가 높고, 치료를 지속하기 어려운 이상반응을 경험할 수 있어 용양을 줄이거나 약제의 개수를 줄이는 방법 등이 고려되고 있다.

다잘렉스 단독요법, 관리가능한 이상반응 

다잘렉스(성분 다리라투무맙)은 다발골수종 4차 치료에 사용되는 약제다. 단독요법으로 사용되는데 프로테아좀억제제와 면역조절제제를 포함한 세 가지 이상의 치료에 실패한 재발 및 불응성 다발골수종 환자들을 대상으로 4차 약제로 사용될 수 있다.

잘렉스 단독요법의 유효성과 안전성은 재발 또는 불응성 다발골수종 환자를 대상으로 한 주요 임상(SIRIUS 연구, GEN501 연구)에서 확인됐다. 두 연구를 통합 분석한 결과, 다잘렉스 단독요법을 시행한 환자의 83.1%에서 질병의 안정 또는 개선이 관찰됐다.

해당 분석 연구에서 나타난 무진행생존기간 중앙값은 4개월, 전체생존기간 중앙값은 약 20개월로, 세 가지 이상의 치료에 실패한 삼중 불응성 다발골수종 환자의 기대 여명인 약 5.1개월 대비 더 긴 생존기간 연장 효과를 확인했다. 

SIRIUS 연구와 GEN501 연구에서 나타난 다잘렉스 단독요법 주입관련반응은 대부분 경증에서 중등증으로 관리 가능한 수준이었으며, 심각한 이상반응이 나타난 환자의 비율은 9%였다. 

환자 임 씨의 경우 1차 치료를 4년간 진행한 후 주사제, 경구제 등 다양한 치료법으로 2차, 3차 치료를 진행했으나 3차 치료 1년 후부터 약효가 감소하자 주치의의 권유로 2021년 1월부터 4차 치료로 다잘렉스 단독요법을 시행하고 있다.

임 씨는 “현재 재발 없이 치료를 유지하고 있고 일상생활을 하는 데 큰 불편이 없으며, 직장생활도 하고 있다”면서 “치료 과정에서 스테로이드 투여로 인해 가려움이 나타나기도 하지만 로션을 발라주며 관리하고 있으며, 잘 먹고 운동도 하려고 노력하고 있다”고 밝혔다.

한국 얀센 관계자는 "현재 다발골수종 치료는 과거에 비해 더 긴 생존기간 연장을 기대할 수 있는 방향으로 발전하고 있다"면서 "특히 재발을 거듭해 4차 치료에 이른 다발골수종 환자들도 선택할 수 있는 치료 옵션들이 마련된 만큼, 더 많은 국내 다발골수종 환자들이 생존기간을 연장하고 고통은 줄이는 삶을 이어나갈 수 있도록 노력하겠다"고 말했다. 

한편 다잘렉스는 2019년 FDA로부터 새로 진단된 이식 가능한 다발골수종 병용요법 1차 치료제로 적응증 추가한 바 있다. 

다잘렉스, 재발·불응성 다발골수종 환자에 희망 제시 - 뉴스더보이스헬스케어 (newsthevoice.com)

항생제  '세파졸린'과 만성림프구성백혈병치료제 '이브루티닙'의 허가사항이 변경된다.

식약처는 먼저 미국 식품의약품청(FDA)의 '세파졸린' 성분 제제에 대한 안전성 정보 검토 결과를 토대로 허가사항 변경(안)을 마련, 오는 1월5일까지 의견조회를 실시한다.

세파졸린나트륨 성분 제제의 사용상의 주의사항 중 이상반응에서 피부에 급성 전신피진성 농포증이 시판 후 보고됐다는 내용이 신설됐다. 

대상품목은 유한양행의 '유한세파졸린주사'와 일동제약 '일동세파졸린주사', 경동제약의 '케이디세파졸린나트륨' 등 28품목이 해당됐다.

또 유럽 집행위원회(EC)의 '이브루티닙' 성분 제제에 대한 안전성 정보 검토 결과를 토대로 허가사항 변경(안)을 마련했다. 의견조회는 오는 1월6일까지이다.​

이브루티닙단일제의 사용상의 주의사항 중 일반적 주의사항 변경된다. 시판 후 경험에서 확인된 약물이상반응에 눈장애 중 일부 사례에서 시력상실이 발생했다는 게 신설됐다. 

대상품목은 한국얀센의 '임브루비카캡슐140밀리그램'이다.

세파졸린, 전신피진성 농포증 이상반응...'이브루티닙'도 - 뉴스더보이스헬스케어 (newsthevoice.com)